Náš druhorozený syn Štěpán se narodil v roce 2006 – po bezproblémovém těhotenství, ale o dva měsíce dříve. Vše se zdálo být v pořádku, třetí den po narození však ultrazvuk mozku ukázal na velké krvácení, následně se u syna rozjela celková sepse organismu. Tento svůj první boj o život naštěstí vyhrál, i když prognózy byly nejisté – od možnosti, že bude jen ležící až po malou možnost, že se vše obejde bez následků.

První roky života se Štěpou jsme strávili neustálou rehabilitací, kontrolami u lékařů specialistů, po následném zhoršení jeho stavu i operacemi hlavy a mnoho pobyty v nemocnicích, dokud se jeho stav nestabilizoval. Nyní má diagnózu pravostranná hemiparéza, což je laicky řešeno oslabená pravá polovina těla, kdy pravou ruku téměř nepoužívá, obstojně chodí, má lehce snížený intelekt. Dvakrát týdně rehabilituje, snažíme se jezdit do lázní, návštěvy lékařů specialistů jsou již formální, synův stav je trvalý.

<číst dále>

Narodila se ve 30 týdnu těhotenství vážila 1 415 g a měřila 38 cm. Nenarodila se s křikem, jako ostatní děti, lékaři ji museli několik minut oživovat diagnóza  DMO – spastická diparésa. Cvičit začala už v nemocnici Vojtovu metodu. V pěti letech Natálka podstoupila operaci nohou, kde jí natahovali šlachy. Pak začala chodit o tří bodových berlích. Rehabilituje 6 dní v týdnu. Dneska je Natálce 11 let chodí do 4. třídy základní školy. Na vetší vzdálenost jezdí na invalidním vozíku, jinak chodí pořad o berlích nebo za ruku. Natálka má tři sourozence a všichni jí rádi pomáhají. Letos jí čeká ještě jedna operace nohou.

Snažíme se jezdit dvakrát ročně do lázní Klimkovice na speciální Klim program což je 2,5 hodinové cvičení  v kosmickém oblečku. A za odměnu po vší té dřině jezdíme na týdenní pobyt do Krkonoš na hypotherapii, na kterou se Natálka moc těší a miluje jí.

Našemu těšení nic nestálo v cestě! Štěpánek přišel na svět na
Nový rok. Hurá, říkali jsme si, to nám ten nový rok krásně začíná… Pobyt v porodnici jsme si o několik
dní prodloužili, jelikož miminko nechtělo přibývat na váze a vlastně ani nechtělo přijímat jakoukoli
potravu. Doktory to však nevyvedlo z míry, tudíž i já – jeho maminka zůstávala naprosto klidná.
V domácím prostředí, a po odstřižení podjazykové uzdičky, se příjem potravy zlepšil. My měli doma
plně kojené krásné miminko.

Jelikož již doma jedno dítko máme, neubránila jsem se srovnávání. Prohlížela jsem si fotografie o dva
roky starší dcerky Josefky a trochu začínala nervóznět, že je Štěpán nějak pozadu. Okolí mé
pochybnosti ignorovalo se slovy: Je to kluk! Ti jsou pomalejší. Já přesto dala na svůj mateřský instinkt
a na tří měsíční prohlídce se o tom zmínila paní pediatričce. Jelikož je to doktorka na svém místě a
moc dobře ví, že spokojené dítě je jen tehdy, má-li spokojenou maminku, poslala nás pro klid na
dětskou neurologii.

Rozběhlo se tak kolečko vyšetření, hospitalizací a všeho, co k tomu náleží. Nejprve Štěpánkovi pomocí
magnetické resonance zjistili úplnou agenezi corpus callosum a odchylky v rýhování šedé kúry
mozkové. Následovala doplňková vyšetření, která měla pomoci objasnit příčinu této závažné
mozkové chyby. Vše dokreslilo vyšetření lékařské genetiky. Ukázalo se, že Štěpánek má chybný 1.
chromozom. Tato vada je natolik vzácná, že ani nenese žádné speciální pojmenování, odborně se
nazývá terminální delece dlouhého raménka prvního chromozomu.

<číst dále>

Naše dvojčata Eliška a Oldík se narodila předčasně s váhou nepřesahující 1000g. Od začátku byla dvojčata sledována dětským neurologem, ale teprve na devíti měsících jim byla diagnostikována DMO
(dětská mozková obrna). Zjištěním této diagnózy začal kolotoč nezbytných ortopedických, neurologických a očních vyšetření, dojíždění za rehabilitací, shánění informací, odborníků a léčitelů. Vše bylo o to těžší, že doma už jsme v té době měli čtyřletého chlapečka.
Dnes je tedy dvojčatům patnáct let, oba už prodělali několik operací a s tím související nepříjemná vyšetření. K pravidelným kontrolám a rehabilitacím přibyla škola a s tím spojené nové povinnosti. Eliška i Oldík chodí do ZŠ Komenského v Nymburce. Oběma dětem ve škole pomáhá asistentka. Doma děti cvičí, protahují nohy ve vertikalizačním stojanu, trénují chůzi na chodícím pásu, kde se mohou držet bradel, jednou týdně jezdí plavat do Kutné Hory, od jara jezdí 2x týdně na hiporehabilitaci, a když je hezky, tak venku trénují na speciálních tříkolkách.
Eliška koně miluje, takže s ní navíc jezdím jednou týdně do Bykáně na Kutnohorsku, kde se učí těmto krásným zvířatům porozumět, čistí je, vodí, zkrátka dělá vše, co ji její pohyb na vozíku dovolí.
Olda naopak rád jezdí na tříkolce a také hodně času tráví u počítače.
Starší bráška chodí na víceleté gymnázium v Nymburce, které by měl v tomto školním roce zakončit maturitou, a závodně hraje stolní tenis, kterému věnuje všechen svůj volný čas.
Tatínek dvojčat chodí do zaměstnání. Pracuje jako technik v SUB-TOS Čelákovice a má na starosti logistické zabezpečení závodu. A já, maminka dvojčat, pracuji jako asistentka pedagoga a všechen ostatní čas mi zabírá starost o domácnost, zahradu a neustálá práce s dvojčaty. Zároveň s nimi absolvuji všechna lékařská vyšetření a každý rok s nimi jezdím jako doprovod do lázní.

<číst dále>

Honzík se narodil jako zdravé miminko, v termínu a spontánně. Při porodu šlo vše dobře a Apgar skore měl v nejvyšších hodnotách, nic nenasvědčovalo zvratu ve vývoji, který nastal po 2. roce života. Do té doby se zdálo, že je to „jen“ velký svéráz, který se odmítal nechat nastavit do poloh, abych s ním mohla cvičit Vojtovu metodu, okamžitě začal křičet a promodrávat. Jeho vývoj motorický byl v pořádku a byl velmi rychlý a akční, ještě nechodil a už skákal z parapetu, laviček. Nenechal si vymluvit, že nemůže házet předměty do kanálu, protože je uprostřed silnice a podobné projevy, které jsme nicméně do jisté doby připočítávali jeho velmi aktivní povaze. Později jsem si uvědomila, že to zřejmě už mohly být předzvěsti zdravotního postižení, které bylo Honzíkovi diagnostikováno již před 3. rokem. Předcházela tomu jeho velká nemocnost, která vyvrcholila neštovicemi s těžkým průběhem, uzavření v malém bytě v Praze na několik měsíců s výjezdy jen k lékařům a tehdy jsem si uvědomila, že Honzík přestává mluvit, pohybuje se dokolečka jen od jednoho vypínače a spotřebiče k druhému, uzavírá se do svého světa a pokud mu není vyhověno, rozbíjí vše okolo a křičí. Začala jsem se zajímat o projevy autismu a objednala nás po konzultaci s pediatrem na vyšetření neurologické a psychologické. Obě vyšetření moje obavy potvrdily, Honzíkovi diagnostikovali PAS

<číst dále>

Terezka se narodila jako „zdravá“ donošená holčička v termínu. Prvních 8 měsíců jí trápily střevní koliky a nepřetržitě plakala. Pohybově se však jevila v pořádku. Poté ale začaly problémy s lezením. Byly jsme odeslány do dětského stacionáře, kde byla dcera jen pozorována a nikdo ji bohužel nezkontroloval pohmatem, neurčil diagnózu. Poradili nám 2 cviky na lezení, Terezka se rozlezla, je to aktivní a energická holčička. Po pár kontrolách nás vyřadili, s tím, že si myslí, že chodit bude.

Jenže když se Terezka začala stavět na nohy, čekal nás šok. Kotníky jí nedržely v normální poloze, vyvracely se do všech stran, dcera nestála na chodidlech, ale na stranách chodidel, nožky směřovaly do stran, byly úplně vykloubené nebo třeba stála i na nártech. Byly to polohy, které člověk běžně neudělá a vypadalo to strašně. Objednali jsme se na kontrolu do FN HK. Tam nám bylo řečeno, že dcera má maximální hypermobilitu ve všech kloubech, nejvíce v kotníkách a že je celá „gumová“. Byl jí rok a čtvrt, když jsme se dostali k diagnóze. Bohužel nám řekli, že na cvičení Vojtovy metody je již pozdě, což nás samozřejmě dodnes velice mrzí.

<číst dále>

Matěj se narodil v roce 2003 v Hradci Králové z těhotenství, které vypadalo jako bezproblémové. Bohužel ve 28 týdnu těhotenství došlo ke komplikacím a já musela být hospitalizovaná pro hrozící předčasný porod v nemocnici. Všemožnými možnými léky a prostředky se lékaři snažili Matěje udržet u mě v bříšku, ale bohužel se to nepodařilo a Matěj se narodil jako nedonošené miminko ve 29.týdnu těhotenství s váhou 1400g a mírou 38 cm. Měsíc jsme strávili na v inkubátoru na JIP Neonatologického odd. ve FNHK a pak ještě další měsíc v nemocnici v Pardubicích, než nás s váhou 2200g pustili domů.

Museli jsem choduit na neustálé kontroly u neurologa,v rizikové poradně a peditra,ultrazvuky mozku,kde však vždy lékaři neviděli žádný problém a jejich oblíbená věta byla“narodil se moc brzy,vbše mu bude trvat déle,ale dožene to“.Bohužel tomu tak nebylo a v 8 měsících věku jsme my jako rodiče a i naše dětská paní doktorka pojali podezření,že vše nebude a není tak jak má být.Poprvé v tu dobu vyslovila paní doktorka podezření,že náš Matěj má DMO.Dostali jsme doporučení k dalším lékařům(rehabilitační a neurolog,vyšetření CT mozku).Závěr byl opět stejný,nic se neděje a tak jsme dál cvičili Vojtovu metodu(Tu jsme cvičili 5x denně už od narození a to i v inkubátoru)a na další návštěvě u neurologa když bylo Matějovi rok a půl jsme se dozvěděli na 100%,že Matěj DMO-spastická kvadruparéza,s doporučením že máme nadále cvičit,zkusit lázně a až nám nebude stačit kočárek,že máme přijít a pan doktor nám napíše vozík.Nakonec přišla od pana doktora věta na kterou nikdy nezapomeneme:“Smiřte se s tím,že Matěj nikdy nebude normálně chodit,pošťák z něj nebude,zkuste lázně“.To byl pro nás šok,ale vzdát jsme se nechtěli a tak jsme dál pilně cvičili a rehabilitovali co se dalo.Nakonec jsme se dostali k panu doktoru Severovi,který byl po té řadě doktorů co byl ochotný se nám věnovat a udělat pro Matěje to nejlepší.Nejprve jsme podstoupili aplikaci několika séríí Botulotoxinu na uvolnění svalů ,to mělo ale pouze částečný a přechodný efekt a k tomu jsme stále cvičili Vojtovu metodu.Když bylo vidět,že pouze Botulotoxin a cičení nám nepomůže,na doporučení dr.Severy jsme se spopjili s Mudr.Živným v Praze a začala další etapa Matějovi léčby.Po řadě vyšetřeních nakonec Matěj podstoupil pod vedením dr.Živného 2 operace(prví ve 4 letech),které mu velmi pomohli zlepšit jeho pohyblivost.Samozřejmě jsme dále cvičili Vojtovu metodu,absolvovali jsme lázeňské a hiporehabilitační pobyty a chodili na RHB v Praze a v místě bydliště.

<číst dále>

Kluci se narodili ve 28.týdnu těhotenství v roce 2002. Nejstarší Vojta vážil 900g a měřil 35 cm, Davídek 950 g a 36 cm, Olda 900g a35 cm. První týden chodíte na návštěvu a čekáte jestli najdete všechny inkubátory plné, protože doktoři řekli: uvidíme jak se poperou. Pak slyšíte, že se pozná během 28 dnů. Celou dobu s klukama zkoušeli vše možné, jen aby je udrželi při životě. Protože jsou tři ,měla jsem na všechny jen hodinu denně možnost návštěvy, stejně jako mamka ,která chodila za jedním miminkem.

Kluci strávili dva a půl měsíce po inkubátorech a potom na oddělení pro nedonošené děti, než nabrali váhu 2200 gramů a mohli jsme si je vzít domů. Během toho času zažili spoustu bolesti, podle jizviček z denodenních odběrů krve na rukou a nohou, prodělali operaci očí, kdy vlivem kyslíku v inkubátoru se odchlipuje sítnice. Několikrát jim ji zkoušeli přiložit zpět, ale Davídkovi popálili oční tyčinky ,tak od té doby nevidí vůbec. Olda s Vojtou jsou krátkozrací. Vojtík sleduje televizi od malička, ale Olda má navíc těkání očí ,tak vidí jen na krátko. Opakovaně zkoušeli jestli už kluci zvládnou dýchat bez přístroje, protože se narodili a neměli vyvinutá plíce. Pak jsem přišla na návštěvu a se slovy: Ono se něco stalo, museli jsme je zase zaintubovat, vidíte dítko zpátky na dýchači. A v důsledku tady těch všech problémů, než jsme odcházeli na novorozenecké oddělení ,si mě zavolala paní doktorka a ukázala foto z ultrazvuku mozků kluků. Vidíte ta bílá místa? To jsou odumřelé mozkové buňky, které se časem zaplní nějakou tekutinou. A vaše děti mají DMO. Nechápala jsem co to znamená. Paní doktorka vysvětlila, že budou pořád velká mimina, která se neposadí, nebudou chodit, mluvit, schopná se najíst. Diagnostikovali všem DMO spastickou kvadruparezu. To znamená, že jsou postižení na všechny čtyři končetiny křečovou formou.

<číst dále>